Takiego dnia jaki dziś mam za sobą nic nie zapowiadało. Najpierw nieprzespana noc z 8 na 9 stycznia. I to dosłownie nieprzespana! Okazuje się, że bezsenność może być jednym ze skutków ubocznych brania Kaftrio. Dokładnie taką samą nieprzespaną noc miałem tydzień temu. Wtedy, po skontaktowaniu się z lekarzem prowadzącym dostałem zielone światło na przestawienie branych… Czytaj dalej Po czterech tygodniach z Kaftrio i Kalydeco
Zdążyłem! Jeszcze w tym roku udało mi się napisać drugą część „Mukowiscydozy w Niemczech”. Po październikowym wpisie czas na wyjaśnienia związane z tym, na jakich zasadach przyznaje się w Niemczech stopień niepełnosprawności i jak wysokie są tutaj opłaty za leki i sprzęt. Na koniec opiszę nieco jak wygląda interdyscyplinarne podejście do choroby i czy z… Czytaj dalej Mukowiscydoza w Niemczech – część 2.
“Jeśli wartością mojego życia jest rynkowa cena leków, które od dziś przyjmuję, to dzień mojego życia wart jest obecnie 733,99 euro! […] Taką rynkową wartość mają 3 tabletki (2 x 223,98€ za Kaftrio + 1 x 286,03€ za Kalydeco), które od dziś przyjmuję w ramach terapii lekami przyczynowymi”. Takimi słowami rozpoczął się dziś mój wpis… Czytaj dalej Kaftrio i Kalydeco. Czyli ile warte jest zdrowie człowieka?
Życie nauczyło mnie, że nie warto snuć planów na dłuższą metę, gdyż te nie zawsze da się zrealizować, tak jakby się chciało. Kiedy trzy miesiące temu, po zakończeniu dożylnego przeleczenia, opuszczałem klinikę w Heidelbergu, nawet po cichu nie myślałem, że wrócę tu jeszcze w tym roku. A jednak tak się stało! W czwartek (26.11) miałem… Czytaj dalej Drugie w tym roku dożylne przeleczenie
“30 Lat Długiego Życia” to krótkometrażowy film, którego formuła stara się przybliżyć problematykę choroby oraz to z czym osoby chore na mukowiscydozę muszą się zmagać. Jego główną bohaterką jest Martyna Szpaczek, dziewczyna od dziecka zdiagnozowana na mukowiscydozę. Chorobę, przy której szacowana długość życia chorego, to około 30 lat. Film dostępny na platformie YouTube: https://youtu.be/U41GS7W6exo Reżyseria:… Czytaj dalej “30 Lat Długiego Życia”
Po trzech tygodniach różnego prób pokonania rodzącej się infekcji, musiałem odstawić na bok złudzenie powrotu do dobrej formy i zacząć brać antybiotyki. Znowu?! Mógłbym siebie samego zapytać. Przecież nie tak dawno zakończyłem dożylne przeleczenie, które postawiło mnie na nogi, po wcześniejszej infekcji. No, ale co zrobić? Takie są uroki mukowiscydozy. Raz na wozie, raz pod… Czytaj dalej Antybiotyk na horyzoncie
Odkąd mieszkam w Niemczech regularnie otrzymuję zapytania od pacjentów z Polski dotyczące życia z mukowiscydozą w Niemczech. W ciągu roku jedna do dwóch osób kontaktowały się ze mną w tej sprawie. Wyjątkiem jest ten rok, w którym już czwórka albo i piątka polskich pacjentów chciała się dowiedzieć, jak wygląda życie z tą chorobą na Zachodzie,… Czytaj dalej Mukowiscydoza w Niemczech – część 1.
