Marcowa wizyta kontrolna w Heidelbergu

W końcu nadszedł czas na pierwszą wizytę w poradni mukowiscydozy, od mojego ostatniego dożylnego przeleczenia oraz od czasu, od kiedy przyjmuję leki przyczynowe Kaftrio i Kalydeco. Ogólnie rzecz biorąc wyniki potwierdziły pozytywne działanie leków. Spirometria na poziomie 76% (wskaźnik FEV1) pokazała, że mój domowy spirometr jest wiarygodnym urządzeniem. Wyniki krwi, przynajmniej te, które w trakcie… Czytaj dalej Marcowa wizyta kontrolna w Heidelbergu

Skutki odstawienia leków przyczynowych

Jakiś czas temu na jednej z facebookowych grup poświęconych mukowiscydozie, poruszona została tematyka leków przyczynowych Kaftrio i Kalydeco pod kątem ich ewentualnego odstawienia w trakcie trwania kuracji. Okazuje się, że jest grupa chorych, u których leki przyczynowe powodują zbyt wiele skutków ubocznych, które na dłuższą metę stają się uciążliwe i obniżają jakość życia. Przewlekłe bóle… Czytaj dalej Skutki odstawienia leków przyczynowych

20. Ogólnopolski Tydzień Mukowiscydozy

Dziś rozpoczął się XX Ogólnopolski Tydzień Mukowiscydozy, który będzie trwał do 28 lutego. Dwudziesta już kampania społeczna w całości poświęcona będzie upowszechnieniu wiedzy o mukowiscydozie, jej objawach, diagnozowaniu, leczeniu oraz możliwościach godnego i dłuższego życia z tą chorobą. Hasło tegorocznej kampanii: „Chcę zdjąć maskę”. Szczegóły dotyczące tego wydarzenia dostępne są na stronie internetowej Fundacji Pomocy… Czytaj dalej 20. Ogólnopolski Tydzień Mukowiscydozy

Weekend z rowerem i wiosenną pogodą

W miniony weekend miałem okazję po raz kolejny sprawdzić gdzie leży granica fizycznej wytrzymałości mojego organizmu. Organizmu, który od ponad 70 dni przyjmuje leki przyczynowe Kaftrio i Kalydeco. Swoje siły postanowiłem zmierzyć przemierzając miejsko-leśne trasy rowerowe. Sobota W sobotę za cel obrałem sobie sąsiednią miejscowość, oddaloną od mojego miejsca zamieszkania o około 12 kilometrów. Trasa… Czytaj dalej Weekend z rowerem i wiosenną pogodą

Po czterech tygodniach z Kaftrio i Kalydeco

Takiego dnia jaki dziś mam za sobą nic nie zapowiadało. Najpierw nieprzespana noc z 8 na 9 stycznia. I to dosłownie nieprzespana! Okazuje się, że bezsenność może być jednym ze skutków ubocznych brania Kaftrio. Dokładnie taką samą nieprzespaną noc miałem tydzień temu. Wtedy, po skontaktowaniu się z lekarzem prowadzącym dostałem zielone światło na przestawienie branych… Czytaj dalej Po czterech tygodniach z Kaftrio i Kalydeco

Mukowiscydoza w Niemczech – część 2.

Zdążyłem! Jeszcze w tym roku udało mi się napisać drugą część „Mukowiscydozy w Niemczech”. Po październikowym wpisie czas na wyjaśnienia związane z tym, na jakich zasadach przyznaje się w Niemczech stopień niepełnosprawności i jak wysokie są tutaj opłaty za leki i sprzęt. Na koniec opiszę nieco jak wygląda interdyscyplinarne podejście do choroby i czy z… Czytaj dalej Mukowiscydoza w Niemczech – część 2.

Kaftrio i Kalydeco. Czyli ile warte jest zdrowie człowieka?

“Jeśli wartością mojego życia jest rynkowa cena leków, które od dziś przyjmuję, to dzień mojego życia wart jest obecnie 733,99 euro! […] Taką rynkową wartość mają 3 tabletki (2 x 223,98€ za Kaftrio + 1 x 286,03€ za Kalydeco), które od dziś przyjmuję w ramach terapii lekami przyczynowymi”. Takimi słowami rozpoczął się dziś mój wpis… Czytaj dalej Kaftrio i Kalydeco. Czyli ile warte jest zdrowie człowieka?