29 kwietnia na łamach portalu internetowgo “Polityka zdrowotna” ukazał się wywiad, którego miałem przyjemność udzielić pani Katarzynie Nowosielskiej. Całość została uzupełniona komentarzem specjalisty: doktor Justyną Milczewską z Zakładu Mukowiscydozy Instytutu Matki i Dziecka i Centrum Leczenia Mukowiscydozy SZPZOZ im. Dzieci Warszawy w Dziekanowie Leśnym. Zapraszam do lektury “Z powodu mukowiscydozy się umiera“
Dziś – 21 marca – mija 100 dni odkąd przyjmuję leki przyczynowe Kaftrio i Kalydeco. 100 dni, które pokazały, że dzięki rozwojowi medycyny komfort życia może uledz zmianie o 180 stopni i stać się swego rodzaju cudem. A cudem tym jest powrót do normalnego życia. Życia pełnego energii. Swego rodzaju – że też pozwolę sobie… Czytaj dalej 100 dni z Kaftrio i Kalydeco
W ostatnim czasie wzrosła liczba osób chorych na mukowiscydozę w Polsce, które prowadzą zbiórki na zakup leków przyczynowych Kaftrio i Kalydeco. W przypadku każdego chorego cel jest jeden: zebranie niebagatelnej kwoty jednego miliona dwustu tysięcy złotych (1.200.000 PLN), która daje finansowe zabezpieczenie na rok kuracji wymienionymi wyżej lekami. Poniżej zamieszczam wykaz linków do portali ze… Czytaj dalej Polscy chorzy zbierają na Kaftrio i Kalydeco
W końcu nadszedł czas na pierwszą wizytę w poradni mukowiscydozy, od mojego ostatniego dożylnego przeleczenia oraz od czasu, od kiedy przyjmuję leki przyczynowe Kaftrio i Kalydeco. Ogólnie rzecz biorąc wyniki potwierdziły pozytywne działanie leków. Spirometria na poziomie 76% (wskaźnik FEV1) pokazała, że mój domowy spirometr jest wiarygodnym urządzeniem. Wyniki krwi, przynajmniej te, które w trakcie… Czytaj dalej Marcowa wizyta kontrolna w Heidelbergu
Jakiś czas temu na jednej z facebookowych grup poświęconych mukowiscydozie, poruszona została tematyka leków przyczynowych Kaftrio i Kalydeco pod kątem ich ewentualnego odstawienia w trakcie trwania kuracji. Okazuje się, że jest grupa chorych, u których leki przyczynowe powodują zbyt wiele skutków ubocznych, które na dłuższą metę stają się uciążliwe i obniżają jakość życia. Przewlekłe bóle… Czytaj dalej Skutki odstawienia leków przyczynowych
Dziś rozpoczął się XX Ogólnopolski Tydzień Mukowiscydozy, który będzie trwał do 28 lutego. Dwudziesta już kampania społeczna w całości poświęcona będzie upowszechnieniu wiedzy o mukowiscydozie, jej objawach, diagnozowaniu, leczeniu oraz możliwościach godnego i dłuższego życia z tą chorobą. Hasło tegorocznej kampanii: „Chcę zdjąć maskę”. Szczegóły dotyczące tego wydarzenia dostępne są na stronie internetowej Fundacji Pomocy… Czytaj dalej 20. Ogólnopolski Tydzień Mukowiscydozy
W miniony weekend miałem okazję po raz kolejny sprawdzić gdzie leży granica fizycznej wytrzymałości mojego organizmu. Organizmu, który od ponad 70 dni przyjmuje leki przyczynowe Kaftrio i Kalydeco. Swoje siły postanowiłem zmierzyć przemierzając miejsko-leśne trasy rowerowe. Sobota W sobotę za cel obrałem sobie sąsiednią miejscowość, oddaloną od mojego miejsca zamieszkania o około 12 kilometrów. Trasa… Czytaj dalej Weekend z rowerem i wiosenną pogodą
