Mukowiscydoza w praktyce

Mukowiscydoza w Niemczech – część 2.

Zdążyłem! Jeszcze w tym roku udało mi się napisać drugą część „Mukowiscydozy w Niemczech”. Po październikowym wpisie czas na wyjaśnienia związane z tym, na jakich zasadach przyznaje się w Niemczech stopień niepełnosprawności i jak wysokie są tutaj opłaty za leki i sprzęt. Na koniec opiszę nieco jak wygląda interdyscyplinarne podejście do choroby i czy z… Czytaj dalej Mukowiscydoza w Niemczech – część 2.

“30 Lat Długiego Życia”

“30 Lat Długiego Życia” to krótkometrażowy film, którego formuła stara się przybliżyć problematykę choroby oraz to z czym osoby chore na mukowiscydozę muszą się zmagać. Jego główną bohaterką jest Martyna Szpaczek, dziewczyna od dziecka zdiagnozowana na mukowiscydozę. Chorobę, przy której szacowana długość życia chorego, to około 30 lat. Film dostępny na platformie YouTube: https://youtu.be/U41GS7W6exo Reżyseria:… Czytaj dalej “30 Lat Długiego Życia”

Dlaczego w mukowiscydozie 30-latek jest jak 60-latek?

Gdyby się jeszcze ktoś dziwił i pytał, że taki trzydziesto parolatek z mukowiscydozą jak ja mówi, że mimo młodego wyglądu, wiek organizmu – w porównaniu z kimś zdrowym – dobiega powoli sześćdziesiątki, a może i siedemdziesiątki. Bo tak często osobom nie znającym choroby, w telegraficznym skrócie mogę wyjaśnić na czym postęp tej choroby przebiega. Na… Czytaj dalej Dlaczego w mukowiscydozie 30-latek jest jak 60-latek?

Dźwięki mukowiscydozy

„Nie widać? Prawda“ – takim sloganem promowana jest od jakiegoś czasu kampania mająca na celu zwrócenie uwagi na problematykę choroby jaką jest mukowiscydoza. Wielonarządowa choroba o podłożu genetycznym, której na pierwszy rzut oka u chorujących na nią osób nie widać. Szczupła – żeby nie powiedzieć, że wychudzona – sylwetka, blada skóra i kaszel towarzyszący choremu… Czytaj dalej Dźwięki mukowiscydozy

W trakcie kolejnego dożylnego przeleczenia

I znowu jestem tam gdzie byłem niecałe pół roku temu! Pogarszający się w ostatnich tygodniach stan zdrowia i ciągnący się w ostatnich miesiącch brak stabilnej formy zdrowotnej, spodowował że wylądowałem w szpitalu. W połowie lutego tego roku, podczas wizyty kontrolnej w poradni mukowiscydozy, okazało się że mój stan zdrowia do najlepszych nie należy, a mówiąc… Czytaj dalej W trakcie kolejnego dożylnego przeleczenia

Zasady postępowania w dożylnej antybiotykoterapii

A właściwie: Sposób postępowania dla pacjentów w ambulatoryjnej, dożylnej antybiotykoterapii (niem. Vorgehensweise für Patienten mit ambulanter intravenöser Antibiotika-Therapie) – tak w tłumaczeniu z języka niemieckiego należałoby przedstawić tytuł czterostronicowego opracowania, o którym wspominałem w moim poprzednim artykule zamieszczonym w magazynie „Mukowiscydoza” (nr 49/2017, s. 32-35). Wtedy to opisałem praktyczne aspekty funkcjonowania dożylnej, domowej antybiotykoterapii w… Czytaj dalej Zasady postępowania w dożylnej antybiotykoterapii