Mukowiscydoza w Niemczech

Skutki odstawienia leków przyczynowych

Jakiś czas temu na jednej z facebookowych grup poświęconych mukowiscydozie, poruszona została tematyka leków przyczynowych Kaftrio i Kalydeco pod kątem ich ewentualnego odstawienia w trakcie trwania kuracji. Okazuje się, że jest grupa chorych, u których leki przyczynowe powodują zbyt wiele skutków ubocznych, które na dłuższą metę stają się uciążliwe i obniżają jakość życia. Przewlekłe bóle… Czytaj dalej Skutki odstawienia leków przyczynowych

Mukowiscydoza w Niemczech – część 2.

Zdążyłem! Jeszcze w tym roku udało mi się napisać drugą część „Mukowiscydozy w Niemczech”. Po październikowym wpisie czas na wyjaśnienia związane z tym, na jakich zasadach przyznaje się w Niemczech stopień niepełnosprawności i jak wysokie są tutaj opłaty za leki i sprzęt. Na koniec opiszę nieco jak wygląda interdyscyplinarne podejście do choroby i czy z… Czytaj dalej Mukowiscydoza w Niemczech – część 2.

Mukowiscydoza w Niemczech – część 1.

Odkąd mieszkam w Niemczech regularnie otrzymuję zapytania od pacjentów z Polski dotyczące życia z mukowiscydozą w Niemczech. W ciągu roku jedna do dwóch osób kontaktowały się ze mną w tej sprawie. Wyjątkiem jest ten rok, w którym już czwórka albo i piątka polskich pacjentów chciała się dowiedzieć, jak wygląda życie z tą chorobą na Zachodzie,… Czytaj dalej Mukowiscydoza w Niemczech – część 1.

Przeleczenie na półmetku

Poniedziałek – 31 sierpnia. Dziś jestem na półmetku dożylnego przeleczenia, które trwa już od tygodnia. Forma wraca powoli do normy. Zniknęły duszności, a i spacery na które się wybieram są już coraz dłuższe. Pierwszy raz zdecydowałem się wariant, w którym przez całe dwa tygodnie jestem w szpitalu. Wcześniej wybierałem zawsze opcję, gdzie w szpitalu byłem… Czytaj dalej Przeleczenie na półmetku

W trakcie kolejnego dożylnego przeleczenia

I znowu jestem tam gdzie byłem niecałe pół roku temu! Pogarszający się w ostatnich tygodniach stan zdrowia i ciągnący się w ostatnich miesiącch brak stabilnej formy zdrowotnej, spodowował że wylądowałem w szpitalu. W połowie lutego tego roku, podczas wizyty kontrolnej w poradni mukowiscydozy, okazało się że mój stan zdrowia do najlepszych nie należy, a mówiąc… Czytaj dalej W trakcie kolejnego dożylnego przeleczenia

Zasady postępowania w dożylnej antybiotykoterapii

A właściwie: Sposób postępowania dla pacjentów w ambulatoryjnej, dożylnej antybiotykoterapii (niem. Vorgehensweise für Patienten mit ambulanter intravenöser Antibiotika-Therapie) – tak w tłumaczeniu z języka niemieckiego należałoby przedstawić tytuł czterostronicowego opracowania, o którym wspominałem w moim poprzednim artykule zamieszczonym w magazynie „Mukowiscydoza” (nr 49/2017, s. 32-35). Wtedy to opisałem praktyczne aspekty funkcjonowania dożylnej, domowej antybiotykoterapii w… Czytaj dalej Zasady postępowania w dożylnej antybiotykoterapii

Po co mi ten 1%

W poprzednim poście, krótkim wpisem podsumowałem tegoroczny wynik zbiórki 1% za zeznania podatkowe za rok 2016.  Zaś już wkrótce rozpocznie się nowa, kolejna kampania, zbierania 1% i związana z tym cała machina agitacyjna. Po co mi jeszcze ten 1%? Mogłaby zapytać nie jedna, znająca mnie osoba. Od ponad 2 lat mieszkam przecież na Zachodzie, gdzie… Czytaj dalej Po co mi ten 1%