Leki przyczynowe

Syndrom pływającej żaglówki

Okazuje się, że leki przyczynowe, poza tym, że dają nowe możliwości, są również katalizatorem nieznanych do tej pory problemów. Jakiś czas temu na jednej z niemieckich grup facebookowych pojawiła się dyskusja na temat codziennego funkcjonowania pacjentów z mukowiscydozą, którzy przyjmuję ww. leki. Okazuje się, że nie wszyscy radzą sobie z nową rzeczywistością. Kiedy wielogodzinne zabiegi,… Czytaj dalej Syndrom pływającej żaglówki

Wyniki ankiety dotyczącej leczenia Kaftrio we Francji

We Francji zespół pracowników pod przewodnictwem profesora Pierre-Régisa Burgela przepytał ponad 100 pacjetów z mukowiscydozą o to, jak Kaftrio zmieniło ich życie i ich chorobę. Mniej objawów ze strony układu oddechowego, lepsza jakość snu i zmniejszenie obciążenia terapią Na 245 pacjentów z Francji, którzy brali udział w programie wcześniejszego dostępu do terapii lekowej Kaftrio, ankietę… Czytaj dalej Wyniki ankiety dotyczącej leczenia Kaftrio we Francji

Marta Gliniecka – “Milion za oddech”

18 sierpnia na kanale YouTube Marty Glinieckiej opublikowany został utwór pod tytułem: “Milion za oddech”. “Jest to utwór zaangażowany społecznie, którego celem jest zwrócenie uwagi na trudną sytuację osób chorych na mukowiscydozę oraz brak dostępu do leków przyczynowych w tej chorobie” – tak pisze o nim sama autorka. Wszystkich zainteresowanych zapraszam do jego odsłuchania, a… Czytaj dalej Marta Gliniecka – “Milion za oddech”

“Leki przyczynowe w mukowiscydozie – moje doświadczenia”

Prawie dwa lata. Tyle czasu upłynęło odkąd po raz ostatni napisałem coś do czasopisma “Mukowiscydoza”. Dlatego też niezmiernie miło mi poinformować, że w najnowszym wydaniu (numer 61/2021) pojawił się obszerny artykuł, w którym opisałem moje doświadczenia związane z przyjmowaniem leków przyczynowych. Zainteresowanych zapraszam do lektury: Link do wydania numer 61/2021: https://ptwm.org.pl/assets/file/737,biuletyn-mukowiscydoza-61-2021-pdf Link do wszystich wydawnictw:… Czytaj dalej “Leki przyczynowe w mukowiscydozie – moje doświadczenia”

Skutki odstawienia leków przyczynowych

Jakiś czas temu na jednej z facebookowych grup poświęconych mukowiscydozie, poruszona została tematyka leków przyczynowych Kaftrio i Kalydeco pod kątem ich ewentualnego odstawienia w trakcie trwania kuracji. Okazuje się, że jest grupa chorych, u których leki przyczynowe powodują zbyt wiele skutków ubocznych, które na dłuższą metę stają się uciążliwe i obniżają jakość życia. Przewlekłe bóle… Czytaj dalej Skutki odstawienia leków przyczynowych

Kaftrio i Kalydeco. Czyli ile warte jest zdrowie człowieka?

“Jeśli wartością mojego życia jest rynkowa cena leków, które od dziś przyjmuję, to dzień mojego życia wart jest obecnie 733,99 euro! […] Taką rynkową wartość mają 3 tabletki (2 x 223,98€ za Kaftrio + 1 x 286,03€ za Kalydeco), które od dziś przyjmuję w ramach terapii lekami przyczynowymi”. Takimi słowami rozpoczął się dziś mój wpis… Czytaj dalej Kaftrio i Kalydeco. Czyli ile warte jest zdrowie człowieka?