Kalydeco

Syndrom pływającej żaglówki

Okazuje się, że leki przyczynowe, poza tym, że dają nowe możliwości, są również katalizatorem nieznanych do tej pory problemów. Jakiś czas temu na jednej z niemieckich grup facebookowych pojawiła się dyskusja na temat codziennego funkcjonowania pacjentów z mukowiscydozą, którzy przyjmuję ww. leki. Okazuje się, że nie wszyscy radzą sobie z nową rzeczywistością. Kiedy wielogodzinne zabiegi,… Czytaj dalej Syndrom pływającej żaglówki

“Leki przyczynowe w mukowiscydozie – moje doświadczenia”

Prawie dwa lata. Tyle czasu upłynęło odkąd po raz ostatni napisałem coś do czasopisma “Mukowiscydoza”. Dlatego też niezmiernie miło mi poinformować, że w najnowszym wydaniu (numer 61/2021) pojawił się obszerny artykuł, w którym opisałem moje doświadczenia związane z przyjmowaniem leków przyczynowych. Zainteresowanych zapraszam do lektury: Link do wydania numer 61/2021: https://ptwm.org.pl/assets/file/737,biuletyn-mukowiscydoza-61-2021-pdf Link do wszystich wydawnictw:… Czytaj dalej “Leki przyczynowe w mukowiscydozie – moje doświadczenia”

Polscy chorzy zbierają na Kaftrio i Kalydeco

W ostatnim czasie wzrosła liczba osób chorych na mukowiscydozę w Polsce, które prowadzą zbiórki na zakup leków przyczynowych Kaftrio i Kalydeco. W przypadku każdego chorego cel jest jeden: zebranie niebagatelnej kwoty jednego miliona dwustu tysięcy złotych (1.200.000 PLN), która daje finansowe zabezpieczenie na rok kuracji wymienionymi wyżej lekami. Poniżej zamieszczam wykaz linków do portali ze… Czytaj dalej Polscy chorzy zbierają na Kaftrio i Kalydeco

Skutki odstawienia leków przyczynowych

Jakiś czas temu na jednej z facebookowych grup poświęconych mukowiscydozie, poruszona została tematyka leków przyczynowych Kaftrio i Kalydeco pod kątem ich ewentualnego odstawienia w trakcie trwania kuracji. Okazuje się, że jest grupa chorych, u których leki przyczynowe powodują zbyt wiele skutków ubocznych, które na dłuższą metę stają się uciążliwe i obniżają jakość życia. Przewlekłe bóle… Czytaj dalej Skutki odstawienia leków przyczynowych

Weekend z rowerem i wiosenną pogodą

W miniony weekend miałem okazję po raz kolejny sprawdzić gdzie leży granica fizycznej wytrzymałości mojego organizmu. Organizmu, który od ponad 70 dni przyjmuje leki przyczynowe Kaftrio i Kalydeco. Swoje siły postanowiłem zmierzyć przemierzając miejsko-leśne trasy rowerowe. Sobota W sobotę za cel obrałem sobie sąsiednią miejscowość, oddaloną od mojego miejsca zamieszkania o około 12 kilometrów. Trasa… Czytaj dalej Weekend z rowerem i wiosenną pogodą

Po czterech tygodniach z Kaftrio i Kalydeco

Takiego dnia jaki dziś mam za sobą nic nie zapowiadało. Najpierw nieprzespana noc z 8 na 9 stycznia. I to dosłownie nieprzespana! Okazuje się, że bezsenność może być jednym ze skutków ubocznych brania Kaftrio. Dokładnie taką samą nieprzespaną noc miałem tydzień temu. Wtedy, po skontaktowaniu się z lekarzem prowadzącym dostałem zielone światło na przestawienie branych… Czytaj dalej Po czterech tygodniach z Kaftrio i Kalydeco