Kaftrio

Normalne życie. Czy to tak wiele?

Dziś zostawiam was z pewnymi przemyśleniami. Jest to wypowiedź osoby chorej na mukowiscydozę, która podjęła decyzję o opuszczeniu Polski i wyjeździe do Niemiec. Jak czuje się ktoś, kto za leki warte ponad 19.600 euro płaci zaledwie 0,1% ich wartości rynkowej, czyli 20 euro? Ano czuje się tak… Z perspektywy osoby, która po miesiącach starania się,… Czytaj dalej Normalne życie. Czy to tak wiele?

Syndrom pływającej żaglówki

Okazuje się, że leki przyczynowe, poza tym, że dają nowe możliwości, są również katalizatorem nieznanych do tej pory problemów. Jakiś czas temu na jednej z niemieckich grup facebookowych pojawiła się dyskusja na temat codziennego funkcjonowania pacjentów z mukowiscydozą, którzy przyjmuję ww. leki. Okazuje się, że nie wszyscy radzą sobie z nową rzeczywistością. Kiedy wielogodzinne zabiegi,… Czytaj dalej Syndrom pływającej żaglówki

Wyniki ankiety dotyczącej leczenia Kaftrio we Francji

We Francji zespół pracowników pod przewodnictwem profesora Pierre-Régisa Burgela przepytał ponad 100 pacjetów z mukowiscydozą o to, jak Kaftrio zmieniło ich życie i ich chorobę. Mniej objawów ze strony układu oddechowego, lepsza jakość snu i zmniejszenie obciążenia terapią Na 245 pacjentów z Francji, którzy brali udział w programie wcześniejszego dostępu do terapii lekowej Kaftrio, ankietę… Czytaj dalej Wyniki ankiety dotyczącej leczenia Kaftrio we Francji

“Leki przyczynowe w mukowiscydozie – moje doświadczenia”

Prawie dwa lata. Tyle czasu upłynęło odkąd po raz ostatni napisałem coś do czasopisma “Mukowiscydoza”. Dlatego też niezmiernie miło mi poinformować, że w najnowszym wydaniu (numer 61/2021) pojawił się obszerny artykuł, w którym opisałem moje doświadczenia związane z przyjmowaniem leków przyczynowych. Zainteresowanych zapraszam do lektury: Link do wydania numer 61/2021: https://ptwm.org.pl/assets/file/737,biuletyn-mukowiscydoza-61-2021-pdf Link do wszystich wydawnictw:… Czytaj dalej “Leki przyczynowe w mukowiscydozie – moje doświadczenia”

Polscy chorzy zbierają na Kaftrio i Kalydeco

W ostatnim czasie wzrosła liczba osób chorych na mukowiscydozę w Polsce, które prowadzą zbiórki na zakup leków przyczynowych Kaftrio i Kalydeco. W przypadku każdego chorego cel jest jeden: zebranie niebagatelnej kwoty jednego miliona dwustu tysięcy złotych (1.200.000 PLN), która daje finansowe zabezpieczenie na rok kuracji wymienionymi wyżej lekami. Poniżej zamieszczam wykaz linków do portali ze… Czytaj dalej Polscy chorzy zbierają na Kaftrio i Kalydeco

Marcowa wizyta kontrolna w Heidelbergu

W końcu nadszedł czas na pierwszą wizytę w poradni mukowiscydozy, od mojego ostatniego dożylnego przeleczenia oraz od czasu, od kiedy przyjmuję leki przyczynowe Kaftrio i Kalydeco. Ogólnie rzecz biorąc wyniki potwierdziły pozytywne działanie leków. Spirometria na poziomie 76% (wskaźnik FEV1) pokazała, że mój domowy spirometr jest wiarygodnym urządzeniem. Wyniki krwi, przynajmniej te, które w trakcie… Czytaj dalej Marcowa wizyta kontrolna w Heidelbergu