Kaftrio

Wyniki ankiety dotyczącej leczenia Kaftrio we Francji

We Francji zespół pracowników pod przewodnictwem profesora Pierre-Régisa Burgela przepytał ponad 100 pacjetów z mukowiscydozą o to, jak Kaftrio zmieniło ich życie i ich chorobę. Mniej objawów ze strony układu oddechowego, lepsza jakość snu i zmniejszenie obciążenia terapią Na 245 pacjentów z Francji, którzy brali udział w programie wcześniejszego dostępu do terapii lekowej Kaftrio, ankietę… Czytaj dalej Wyniki ankiety dotyczącej leczenia Kaftrio we Francji

“Leki przyczynowe w mukowiscydozie – moje doświadczenia”

Prawie dwa lata. Tyle czasu upłynęło odkąd po raz ostatni napisałem coś do czasopisma “Mukowiscydoza”. Dlatego też niezmiernie miło mi poinformować, że w najnowszym wydaniu (numer 61/2021) pojawił się obszerny artykuł, w którym opisałem moje doświadczenia związane z przyjmowaniem leków przyczynowych. Zainteresowanych zapraszam do lektury: Link do wydania numer 61/2021: https://ptwm.org.pl/assets/file/737,biuletyn-mukowiscydoza-61-2021-pdf Link do wszystich wydawnictw:… Czytaj dalej “Leki przyczynowe w mukowiscydozie – moje doświadczenia”

Polscy chorzy zbierają na Kaftrio i Kalydeco

W ostatnim czasie wzrosła liczba osób chorych na mukowiscydozę w Polsce, które prowadzą zbiórki na zakup leków przyczynowych Kaftrio i Kalydeco. W przypadku każdego chorego cel jest jeden: zebranie niebagatelnej kwoty jednego miliona dwustu tysięcy złotych (1.200.000 PLN), która daje finansowe zabezpieczenie na rok kuracji wymienionymi wyżej lekami. Poniżej zamieszczam wykaz linków do portali ze… Czytaj dalej Polscy chorzy zbierają na Kaftrio i Kalydeco

Marcowa wizyta kontrolna w Heidelbergu

W końcu nadszedł czas na pierwszą wizytę w poradni mukowiscydozy, od mojego ostatniego dożylnego przeleczenia oraz od czasu, od kiedy przyjmuję leki przyczynowe Kaftrio i Kalydeco. Ogólnie rzecz biorąc wyniki potwierdziły pozytywne działanie leków. Spirometria na poziomie 76% (wskaźnik FEV1) pokazała, że mój domowy spirometr jest wiarygodnym urządzeniem. Wyniki krwi, przynajmniej te, które w trakcie… Czytaj dalej Marcowa wizyta kontrolna w Heidelbergu

Skutki odstawienia leków przyczynowych

Jakiś czas temu na jednej z facebookowych grup poświęconych mukowiscydozie, poruszona została tematyka leków przyczynowych Kaftrio i Kalydeco pod kątem ich ewentualnego odstawienia w trakcie trwania kuracji. Okazuje się, że jest grupa chorych, u których leki przyczynowe powodują zbyt wiele skutków ubocznych, które na dłuższą metę stają się uciążliwe i obniżają jakość życia. Przewlekłe bóle… Czytaj dalej Skutki odstawienia leków przyczynowych

Weekend z rowerem i wiosenną pogodą

W miniony weekend miałem okazję po raz kolejny sprawdzić gdzie leży granica fizycznej wytrzymałości mojego organizmu. Organizmu, który od ponad 70 dni przyjmuje leki przyczynowe Kaftrio i Kalydeco. Swoje siły postanowiłem zmierzyć przemierzając miejsko-leśne trasy rowerowe. Sobota W sobotę za cel obrałem sobie sąsiednią miejscowość, oddaloną od mojego miejsca zamieszkania o około 12 kilometrów. Trasa… Czytaj dalej Weekend z rowerem i wiosenną pogodą