Codzienność z mukowiscydozą

Mukowiscydoza w Niemczech – część 2.

Zdążyłem! Jeszcze w tym roku udało mi się napisać drugą część „Mukowiscydozy w Niemczech”. Po październikowym wpisie czas na wyjaśnienia związane z tym, na jakich zasadach przyznaje się w Niemczech stopień niepełnosprawności i jak wysokie są tutaj opłaty za leki i sprzęt. Na koniec opiszę nieco jak wygląda interdyscyplinarne podejście do choroby i czy z… Czytaj dalej Mukowiscydoza w Niemczech – część 2.

Mukowiscydoza w Niemczech – część 1.

Odkąd mieszkam w Niemczech regularnie otrzymuję zapytania od pacjentów z Polski dotyczące życia z mukowiscydozą w Niemczech. W ciągu roku jedna do dwóch osób kontaktowały się ze mną w tej sprawie. Wyjątkiem jest ten rok, w którym już czwórka albo i piątka polskich pacjentów chciała się dowiedzieć, jak wygląda życie z tą chorobą na Zachodzie,… Czytaj dalej Mukowiscydoza w Niemczech – część 1.

Dźwięki mukowiscydozy

„Nie widać? Prawda“ – takim sloganem promowana jest od jakiegoś czasu kampania mająca na celu zwrócenie uwagi na problematykę choroby jaką jest mukowiscydoza. Wielonarządowa choroba o podłożu genetycznym, której na pierwszy rzut oka u chorujących na nią osób nie widać. Szczupła – żeby nie powiedzieć, że wychudzona – sylwetka, blada skóra i kaszel towarzyszący choremu… Czytaj dalej Dźwięki mukowiscydozy