Syndrom pływającej żaglówki

Okazuje się, że leki przyczynowe, poza tym, że dają nowe możliwości, są również katalizatorem nieznanych do tej pory problemów. Jakiś czas temu na jednej z niemieckich grup facebookowych pojawiła się dyskusja na temat codziennego funkcjonowania pacjentów z mukowiscydozą, którzy przyjmuję ww. leki.

Okazuje się, że nie wszyscy radzą sobie z nową rzeczywistością. Kiedy wielogodzinne zabiegi, inhalacje i rehabilitacje z dnia na dzień przestają być tak czasochłonne. Kiedy w końcu można odetchnąć pełną piersią i zacząć myśleć o sobie i pozytywnie patrzeć na swoją przyszłość. Wtedy okazuje się, że można mieć po prostu problem z przystosowaniem się do nowej rzeczywistości.

Problematykę tę w niemieckojęzycznym artykule pt. „Tikafta (int.) / Kaftrio (EU) – Perspektiven und Probleme“ (tłum. Trikafta / Kaftrio – perspektywy i problemy) obszernie poruszyli: Kathrin Bremer – dyplomowana psycholog, psychoanalityk i osoba chorująca na mukowiscydozę oraz Kai-Roland Heidenreich – przedsiębiorca, samouk z zamiłowania i przewodniczący stowarzyszenia „Deutsche CF-Hilfe e.V.”.

Wstępem do artykułu jest tekst Kathrin, która porówuje życie z mukowiscydozą do żaglówki pływającej na otwartym morzu. Na potrzeby niniejszego wpisu, przetłumaczyłem ten tekst i zapraszam do jego lektury.

Wyobraź sobie, że żyjesz na żaglówce. Żeglujesz na niej każdego dnia przez 24 godziny. Wyobraź sobie, że tam gdzie żeglujesz morze jest zawsze nieprzyjazne, przez 24 godziny i przez wszystkie dni w roku. Sztorm szalejący wokół ciebie nigdy nie ustaje. Ręce masz cały czas zajęte pracą, musisz kontrolować i ustawiać żagiel, musisz wypatrywać fal i wiatru, aby trzymać kurs oraz naprawiać żagiel po mniejszych i większych szkodach wyrządzonych przez sztorm. Podświadomie cały czas martwisz się, że zerwie się wiatr, który będzie zbyt silny albo pojawi się fala, która będzie zbyt wysoka, wskutek czego twój żagiel zostanie uszkodzony, a żaglówka się wywróci. A ty mimo wszystko cały czas z powodzeniem żeglujesz w tym sztormie. Raz z bardziej, a raz z mniej zniszczoną żaglówką. I tak od wielu lat. Ale wiesz, co robić: masz w sobie rutynę, nauczyłeś się, aby nie myśleć zbyt dużo o śmiertelnych falach, aby nie ulec wyczerpaniu i aby mieć ciągle światły umysł do sterowania żaglem, którego nie możesz zaniedbać. Nie znasz innego życia i w gruncie rzeczy nie możesz sobie wyobrazić, aby żeglowanie było inne niż wygląda – burzliwe, niebezpieczne i wyczerpujące. Ale też intensywne, dzikie, a czasem zachwycające. Zawsze gwałtownie z wiatrem i zawsze w obliczu śmierci.

I nagle po tych wszystkich latach ekstremalnego żeglowania, bez możliwości jakiegokolwiek odpoczynku. Po latach ciągłej czujności, sztorm mija. Morze staje się ciche i przyjazne, twoja żaglówka płynie już spokojnie, bez trudu i bezpiecznie. Pierwszy raz w twoim życiu panuje wokół ciebie błoga cisza.

Co sobie myślisz w tej nowej sytuacji? Co czujesz? Co robisz?

Koniec już ze stawianiem i ciągłym naprawianiem żagla, koniec już z ciągłą czujnością, koniec z wypatrywaniem groźnych fal. Tak po prostu możesz teraz być na swojej żaglówce, wysiadywać na słońcu i odpoczywać oraz oglądać otaczający cię świat bez konieczności interweniowania. W końcu możesz zasnąć…

Możesz się tym wszystkim cieszyć? Albo najpierw płaczesz nad wszystkimi latami trudu, wyczerpania i zamartwiania się? Chcesz po prostu tylko odpocząć i się wyspać? Albo z przyzwyczajenia nadal wpatrujesz się w horyzont, nie mogąc uwierzyć, że nie dostrzeżesz tam już żadnego sztormu? Możesz się odprężyć? Jesteś w stanie wypełnić twój nowy wolny czas czynnościami, które sprawiają ci przyjemność? Albo jednak tęsknisz za żeglowaniem podczas sztormu, za koncentracją, adrenaliną, za poczuciem robienia czegoś ważnego, a mianowicie zapewnienia przetrwania twojej żaglówce i tobie? Czy uważasz, że żeglowanie na spokojnym morzu jest nudne i nijakie? Zastanawiasz się, jaki jest sens twojego istnienia na żaglówce, która teraz płynie prawie sama i nie potrzebuje już twojego zaangażowania? Kim jesteś, kiedy nie musisz już być kapitanem wystawionym na ciężką próbę? Czy nadal znasz swoją żaglówkę? Przecież jeszcze nigdy nie widziałeś jej żeglującej na tak łagodnym wietrze…

Wreszcie możesz swobodnie decydować, co chcesz robić. Żaden sztorm cię już nie napędza. Co więc robisz? Czy zamierzasz gdzieś zakotwiczyć? Płyniesz na nowe, nieznane brzegi? Szukasz następnego sztormu? A może wyskakujesz za burtę, bo nie możesz zrozumieć swojego życia, kiedy wiatr cię już nie napędza i kiedy nagle musisz świadomie sterować twoim żaglem, aktywnie i świadomie, aby iść przed siebie?