Normalne życie. Czy to tak wiele?

Dziś zostawiam was z pewnymi przemyśleniami. Jest to wypowiedź osoby chorej na mukowiscydozę, która podjęła decyzję o opuszczeniu Polski i wyjeździe do Niemiec.

Jak czuje się ktoś, kto za leki warte ponad 19.600 euro płaci zaledwie 0,1% ich wartości rynkowej, czyli 20 euro? Ano czuje się tak…

Z perspektywy osoby, która po miesiącach starania się, wyjechała do Niemiec i za leki przyczynowe [Kaftrio i Kalydeco – przyp.] płaci 20€, czyli nieco ponad 90 złotych… to jest nic! To jest po prostu nic! Bo nawet inne leki w Polsce są dużo droższe. Przykładowo: witaminy albo odżywki.

Za leki, które w najdroższym momencie kosztowały 90.000 zł – czyli rok temu, a w najtańszym gdzieś około 80.000 zł. To ja nie wiem. Ja mam po prostu wrażenie – tak jak już zresztą kiedyś mówiłam – że Polska jest daleko w tyle jeśli chodzi o leczenie mukowiscydozy. I nadal utrzymuje to zdanie i jestem pewna, co do jego aktualności. Bo porównując chociażby leczenie przyczynowe, ale również inne rzeczy związane z mukowiscydozą, w Polsce jesteśmy nadal daleko w tyle.

Jak to jest możliwe, że załóżmy, mieszkasz we Wrocławiu i wyjeżdżasz gdzieś blisko za granicę, chociażby do Bautzen [Budziszyn – przyp.] czy Cottbus [Chociebuż – przyp.] i tam jest już zupełnie inny świat. Jest zupełnie inna perspektywa leczenia.

Co do leków przyczynowych, idę do apteki i mówię: „Ich habe ein Rezept für Kaftrio und Kalydeco” (tłum. Mam receptę na Kaftrio i Kalydeco). Przychodzi pani, podpisuje receptę, przynosi leki i mówi: „20 euro bitte“ (tłum. 20 euro poproszę). A ja po prostu płacę i odbieram leki. To jest dla mnie nieprawdopodobne. To jest takie uczucie, że ja wyszłam z tej apteki i się poryczałam. Nawet jak o tym teraz mówię, głos mi się zacina. Głos mi się zacina, patrząc, co się przez ten rok u mnie wydarzyło.

Musiałam podjąć trudną decyzję, że „tak” – jadę za granicę. Robię robotę, zgłaszam się do kliniki, czekam i za kilka miesięcy mam leki. Gdzie w Polsce muszę błagać i prosić ludzi o pomoc. A tu nikomu nie muszę się tłumaczyć. Tylko wystarczy, że pracuję albo studiuję, jak przeciętny mieszkaniec Niemiec i mam leczenie. I nie muszę nikomu nic tłumaczyć. Nie muszę się obdzierać z mojej prywatności. To zupełnie inny poziom życia. Tutaj czuję się szanowana.

Czuję, że ktoś, kto nawet jest tak daleko – jakiś kanclerz – i gdzieś tam od niemieckiego Bundestagu zależy, czy będę miała leczenie czy nie. Czy będę żyła, czy nie. Pracując i płacąc podatki jak zwykły obywatel, mam tu po prostu leczenie. A mieszkając w Polsce i robiąc to samo, tego leczenia nie mam! Dlaczego? Bo nie może się ktoś dogadać? Bo nie może ktoś podpisać ważnej decyzji? O czym my tu mówimy?

Dla mnie bycie pacjentem chorym na mukowiscydozę w Polsce, to jest po prostu błaganie o życie. A bycie takim samym pacjentem np. w Niemczech, to jest bycie osobą traktowaną na równi z przeciętnym obywatelem. To jest po prostu całkiem inny poziom życia. Jak to jest, że w innym kraju jest się szanowanym i można normalnie żyć?

Tak powinno być w Polsce, ale tam tego nie ma! W Polsce osoby chore na mukowiscydozę nie są szanowane. Są upokarzane, odzierane z prywatności i muszą błagać o pomoc! Względem czego? Przecież ja normalnie w Polsce pracowałam. Płaciłam podatki. Pod tym względem żyłam na równi z przeciętną, pracującą osobą.

Ja nie chcę renty. Ja nie chce miejsca parkingowego. Ja chcę normalnego życia! Takie jakie mam tu teraz w Niemczech. Normalne życie. Czy to tak wiele?