BlogCF w NiemczechLeki przyczynowe

Marcowa wizyta kontrolna w Heidelbergu

W końcu nadszedł czas na pierwszą wizytę w poradni mukowiscydozy, od mojego ostatniego dożylnego przeleczenia oraz od czasu, od kiedy przyjmuję leki przyczynowe Kaftrio i Kalydeco.

Ogólnie rzecz biorąc wyniki potwierdziły pozytywne działanie leków. Spirometria na poziomie 76% (wskaźnik FEV1) pokazała, że mój domowy spirometr jest wiarygodnym urządzeniem. Wyniki krwi, przynajmniej te, które w trakcie rozmowy z lekarzem były już dostępne, są w normach. Nieco zaskoczył mnie jeden ze wskaźników spirometrii. Tak zwany RV (niem. Residualvolumen), który nie uległ zmianie. A mówiąc dokładnie – jest on na takim samym złym poziomie, jak przed rozpoczęciem kuracji. Wskaźnik RV pokazuje ile powietrza zostało jeszcze w płucach po maksymalnych wydechu. Powód takiego stanu rzeczy jest na razie nieznany. Po kilkugodzinnej wizycie w klinice w poradni mukowiscydozy, musiałem jeszcze zawitać do kliniki uniwersyteckiej, gdzie wykonano badanie gęstości kości.

A tak poza tym:

  • Z leków mogę oficjalnie odstawić Pulmozyme i ACC.
  • Mam nadal przyjmować Kreon, a jak chcę to mogę próbować go częściowo odstawiać i obserwować co się dzieje.
  • Po kilku miesiącach przerwy mam ponownie wdrożyć inhalacje z Colistyny.
  • Inhalacje z soli hipertonicznej również pozostają na liście zaleceń do wykonania, tak samo jak witaminy czy też wysokokaloryczne odżywki.
  • Odstawiono mi pewne leki wziewne rozszerzające oskrzela i zmieniono na „mocniejsze”. Ze względu na zbyt wysoki wspomniany wyżej wskaźnik RV.
  • Czwarty raz w moim życiu zostałem przebadany na koronawirusa. Wynik jak zawsze negatywny.
W oczekiwaniu na wynik covidowego testu
W oczekiwaniu na wynik covidowego testu