Okazuje się, że leki przyczynowe, poza tym, że dają nowe możliwości, są również katalizatorem nieznanych do tej pory problemów. Jakiś czas temu na jednej z niemieckich grup facebookowych pojawiła się dyskusja na temat codziennego funkcjonowania pacjentów z mukowiscydozą, którzy przyjmuję ww. leki. Okazuje się, że nie wszyscy radzą sobie z nową rzeczywistością. Kiedy wielogodzinne zabiegi,… Czytaj dalej Syndrom pływającej żaglówki
We Francji zespół pracowników pod przewodnictwem profesora Pierre-Régisa Burgela przepytał ponad 100 pacjetów z mukowiscydozą o to, jak Kaftrio zmieniło ich życie i ich chorobę. Mniej objawów ze strony układu oddechowego, lepsza jakość snu i zmniejszenie obciążenia terapią Na 245 pacjentów z Francji, którzy brali udział w programie wcześniejszego dostępu do terapii lekowej Kaftrio, ankietę… Czytaj dalej Wyniki ankiety dotyczącej leczenia Kaftrio we Francji
18 sierpnia na kanale YouTube Marty Glinieckiej opublikowany został utwór pod tytułem: “Milion za oddech”. “Jest to utwór zaangażowany społecznie, którego celem jest zwrócenie uwagi na trudną sytuację osób chorych na mukowiscydozę oraz brak dostępu do leków przyczynowych w tej chorobie” – tak pisze o nim sama autorka. Wszystkich zainteresowanych zapraszam do jego odsłuchania, a… Czytaj dalej Marta Gliniecka – “Milion za oddech”
Prawie dwa lata. Tyle czasu upłynęło odkąd po raz ostatni napisałem coś do czasopisma “Mukowiscydoza”. Dlatego też niezmiernie miło mi poinformować, że w najnowszym wydaniu (numer 61/2021) pojawił się obszerny artykuł, w którym opisałem moje doświadczenia związane z przyjmowaniem leków przyczynowych. Zainteresowanych zapraszam do lektury: Link do wydania numer 61/2021: https://ptwm.org.pl/assets/file/737,biuletyn-mukowiscydoza-61-2021-pdf Link do wszystich wydawnictw:… Czytaj dalej “Leki przyczynowe w mukowiscydozie – moje doświadczenia”
Dziś – 21 marca – mija 100 dni odkąd przyjmuję leki przyczynowe Kaftrio i Kalydeco. 100 dni, które pokazały, że dzięki rozwojowi medycyny komfort życia może uledz zmianie o 180 stopni i stać się swego rodzaju cudem. A cudem tym jest powrót do normalnego życia. Życia pełnego energii. Swego rodzaju – że też pozwolę sobie… Czytaj dalej 100 dni z Kaftrio i Kalydeco
W ostatnim czasie wzrosła liczba osób chorych na mukowiscydozę w Polsce, które prowadzą zbiórki na zakup leków przyczynowych Kaftrio i Kalydeco. W przypadku każdego chorego cel jest jeden: zebranie niebagatelnej kwoty jednego miliona dwustu tysięcy złotych (1.200.000 PLN), która daje finansowe zabezpieczenie na rok kuracji wymienionymi wyżej lekami. Poniżej zamieszczam wykaz linków do portali ze… Czytaj dalej Polscy chorzy zbierają na Kaftrio i Kalydeco
W końcu nadszedł czas na pierwszą wizytę w poradni mukowiscydozy, od mojego ostatniego dożylnego przeleczenia oraz od czasu, od kiedy przyjmuję leki przyczynowe Kaftrio i Kalydeco. Ogólnie rzecz biorąc wyniki potwierdziły pozytywne działanie leków. Spirometria na poziomie 76% (wskaźnik FEV1) pokazała, że mój domowy spirometr jest wiarygodnym urządzeniem. Wyniki krwi, przynajmniej te, które w trakcie… Czytaj dalej Marcowa wizyta kontrolna w Heidelbergu
