Kaftrio

Polscy chorzy zbierają na Kaftrio i Kalydeco

W ostatnim czasie wzrosła liczba osób chorych na mukowiscydozę w Polsce, które prowadzą zbiórki na zakup leków przyczynowych Kaftrio i Kalydeco. W przypadku każdego chorego cel jest jeden: zebranie niebagatelnej kwoty jednego miliona dwustu tysięcy złotych (1.200.000 PLN), która daje finansowe zabezpieczenie na rok kuracji wymienionymi wyżej lekami. Poniżej zamieszczam wykaz linków do portali ze… Czytaj dalej Polscy chorzy zbierają na Kaftrio i Kalydeco

Marcowa wizyta kontrolna w Heidelbergu

W końcu nadszedł czas na pierwszą wizytę w poradni mukowiscydozy, od mojego ostatniego dożylnego przeleczenia oraz od czasu, od kiedy przyjmuję leki przyczynowe Kaftrio i Kalydeco. Ogólnie rzecz biorąc wyniki potwierdziły pozytywne działanie leków. Spirometria na poziomie 76% (wskaźnik FEV1) pokazała, że mój domowy spirometr jest wiarygodnym urządzeniem. Wyniki krwi, przynajmniej te, które w trakcie… Czytaj dalej Marcowa wizyta kontrolna w Heidelbergu

Skutki odstawienia leków przyczynowych

Jakiś czas temu na jednej z facebookowych grup poświęconych mukowiscydozie, poruszona została tematyka leków przyczynowych Kaftrio i Kalydeco pod kątem ich ewentualnego odstawienia w trakcie trwania kuracji. Okazuje się, że jest grupa chorych, u których leki przyczynowe powodują zbyt wiele skutków ubocznych, które na dłuższą metę stają się uciążliwe i obniżają jakość życia. Przewlekłe bóle… Czytaj dalej Skutki odstawienia leków przyczynowych

Weekend z rowerem i wiosenną pogodą

W miniony weekend miałem okazję po raz kolejny sprawdzić gdzie leży granica fizycznej wytrzymałości mojego organizmu. Organizmu, który od ponad 70 dni przyjmuje leki przyczynowe Kaftrio i Kalydeco. Swoje siły postanowiłem zmierzyć przemierzając miejsko-leśne trasy rowerowe. Sobota W sobotę za cel obrałem sobie sąsiednią miejscowość, oddaloną od mojego miejsca zamieszkania o około 12 kilometrów. Trasa… Czytaj dalej Weekend z rowerem i wiosenną pogodą

Po czterech tygodniach z Kaftrio i Kalydeco

Takiego dnia jaki dziś mam za sobą nic nie zapowiadało. Najpierw nieprzespana noc z 8 na 9 stycznia. I to dosłownie nieprzespana! Okazuje się, że bezsenność może być jednym ze skutków ubocznych brania Kaftrio. Dokładnie taką samą nieprzespaną noc miałem tydzień temu. Wtedy, po skontaktowaniu się z lekarzem prowadzącym dostałem zielone światło na przestawienie branych… Czytaj dalej Po czterech tygodniach z Kaftrio i Kalydeco

Kaftrio i Kalydeco. Czyli ile warte jest zdrowie człowieka?

“Jeśli wartością mojego życia jest rynkowa cena leków, które od dziś przyjmuję, to dzień mojego życia wart jest obecnie 733,99 euro! […] Taką rynkową wartość mają 3 tabletki (2 x 223,98€ za Kaftrio + 1 x 286,03€ za Kalydeco), które od dziś przyjmuję w ramach terapii lekami przyczynowymi”. Takimi słowami rozpoczął się dziś mój wpis… Czytaj dalej Kaftrio i Kalydeco. Czyli ile warte jest zdrowie człowieka?