Jakiś czas temu na jednej z facebookowych grup poświęconych mukowiscydozie, poruszona została tematyka leków przyczynowych Kaftrio i Kalydeco pod kątem ich ewentualnego odstawienia w trakcie trwania kuracji. Okazuje się, że jest grupa chorych, u których leki przyczynowe powodują zbyt wiele skutków ubocznych, które na dłuższą metę stają się uciążliwe i obniżają jakość życia. Przewlekłe bóle… Czytaj dalej Skutki odstawienia leków przyczynowych
Dziś rozpoczął się XX Ogólnopolski Tydzień Mukowiscydozy, który będzie trwał do 28 lutego. Dwudziesta już kampania społeczna w całości poświęcona będzie upowszechnieniu wiedzy o mukowiscydozie, jej objawach, diagnozowaniu, leczeniu oraz możliwościach godnego i dłuższego życia z tą chorobą. Hasło tegorocznej kampanii: „Chcę zdjąć maskę”. Szczegóły dotyczące tego wydarzenia dostępne są na stronie internetowej Fundacji Pomocy… Czytaj dalej 20. Ogólnopolski Tydzień Mukowiscydozy
W miniony weekend miałem okazję po raz kolejny sprawdzić gdzie leży granica fizycznej wytrzymałości mojego organizmu. Organizmu, który od ponad 70 dni przyjmuje leki przyczynowe Kaftrio i Kalydeco. Swoje siły postanowiłem zmierzyć przemierzając miejsko-leśne trasy rowerowe. Sobota W sobotę za cel obrałem sobie sąsiednią miejscowość, oddaloną od mojego miejsca zamieszkania o około 12 kilometrów. Trasa… Czytaj dalej Weekend z rowerem i wiosenną pogodą
Takiego dnia jaki dziś mam za sobą nic nie zapowiadało. Najpierw nieprzespana noc z 8 na 9 stycznia. I to dosłownie nieprzespana! Okazuje się, że bezsenność może być jednym ze skutków ubocznych brania Kaftrio. Dokładnie taką samą nieprzespaną noc miałem tydzień temu. Wtedy, po skontaktowaniu się z lekarzem prowadzącym dostałem zielone światło na przestawienie branych… Czytaj dalej Po czterech tygodniach z Kaftrio i Kalydeco
Zdążyłem! Jeszcze w tym roku udało mi się napisać drugą część „Mukowiscydozy w Niemczech”. Po październikowym wpisie czas na wyjaśnienia związane z tym, na jakich zasadach przyznaje się w Niemczech stopień niepełnosprawności i jak wysokie są tutaj opłaty za leki i sprzęt. Na koniec opiszę nieco jak wygląda interdyscyplinarne podejście do choroby i czy z… Czytaj dalej Mukowiscydoza w Niemczech – część 2.
“Jeśli wartością mojego życia jest rynkowa cena leków, które od dziś przyjmuję, to dzień mojego życia wart jest obecnie 733,99 euro! […] Taką rynkową wartość mają 3 tabletki (2 x 223,98€ za Kaftrio + 1 x 286,03€ za Kalydeco), które od dziś przyjmuję w ramach terapii lekami przyczynowymi”. Takimi słowami rozpoczął się dziś mój wpis… Czytaj dalej Kaftrio i Kalydeco. Czyli ile warte jest zdrowie człowieka?
Życie nauczyło mnie, że nie warto snuć planów na dłuższą metę, gdyż te nie zawsze da się zrealizować, tak jakby się chciało. Kiedy trzy miesiące temu, po zakończeniu dożylnego przeleczenia, opuszczałem klinikę w Heidelbergu, nawet po cichu nie myślałem, że wrócę tu jeszcze w tym roku. A jednak tak się stało! W czwartek (26.11) miałem… Czytaj dalej Drugie w tym roku dożylne przeleczenie