Kiedy na początku zeszłego roku, miesiąc po rozpoczęciu przyjmowania leków przyczynowych, wyruszyłem w pierwszą krótką trasę rowerową, nie przypuszczałem, że do końca roku wykręcę ponad 1000 kilometrów. Ale dzięki powrotowo do dobrej formy zdrowotnej i fizycznej, było to możliwe. Statystyki zatrzymały się na liczbie 1.013 kilometrów. Ale z pewnością można tu dołożyć jeszcze 100 kilometrów,… Czytaj dalej Tysiąc kilometrów w 2021 roku
Dziś zostawiam was z pewnymi przemyśleniami. Jest to wypowiedź osoby chorej na mukowiscydozę, która podjęła decyzję o opuszczeniu Polski i wyjeździe do Niemiec. Jak czuje się ktoś, kto za leki warte ponad 19.600 euro płaci zaledwie 0,1% ich wartości rynkowej, czyli 20 euro? Ano czuje się tak… Z perspektywy osoby, która po miesiącach starania się,… Czytaj dalej Normalne życie. Czy to tak wiele?
Okazuje się, że leki przyczynowe, poza tym, że dają nowe możliwości, są również katalizatorem nieznanych do tej pory problemów. Jakiś czas temu na jednej z niemieckich grup facebookowych pojawiła się dyskusja na temat codziennego funkcjonowania pacjentów z mukowiscydozą, którzy przyjmuję ww. leki. Okazuje się, że nie wszyscy radzą sobie z nową rzeczywistością. Kiedy wielogodzinne zabiegi,… Czytaj dalej Syndrom pływającej żaglówki
We Francji zespół pracowników pod przewodnictwem profesora Pierre-Régisa Burgela przepytał ponad 100 pacjetów z mukowiscydozą o to, jak Kaftrio zmieniło ich życie i ich chorobę. Mniej objawów ze strony układu oddechowego, lepsza jakość snu i zmniejszenie obciążenia terapią Na 245 pacjentów z Francji, którzy brali udział w programie wcześniejszego dostępu do terapii lekowej Kaftrio, ankietę… Czytaj dalej Wyniki ankiety dotyczącej leczenia Kaftrio we Francji
18 sierpnia na kanale YouTube Marty Glinieckiej opublikowany został utwór pod tytułem: “Milion za oddech”. “Jest to utwór zaangażowany społecznie, którego celem jest zwrócenie uwagi na trudną sytuację osób chorych na mukowiscydozę oraz brak dostępu do leków przyczynowych w tej chorobie” – tak pisze o nim sama autorka. Wszystkich zainteresowanych zapraszam do jego odsłuchania, a… Czytaj dalej Marta Gliniecka – “Milion za oddech”
Na dziś przygotowałem jeszcze jedną wydawniczą nowość. Ukazał się już pierwszy numer “Kroniki Mukozwycięzców”, który jest wspólnym dziełem administratorów facebookowych grup „MukoZWYCIĘZCY” i „MUKOZWYCIĘSKIE Rodziny/MukoFAMILY” oraz ogólnodostępnej strony na Facebooku „Mukozwycięzcy”. Na ponad 20 stronach przeczytać można o tym, co ciekawego działo się przez ostatnie pół roku na ww. grupach, o historii ich powstania ,… Czytaj dalej Kronika Mukozwycięzców już dostępna
Prawie dwa lata. Tyle czasu upłynęło odkąd po raz ostatni napisałem coś do czasopisma “Mukowiscydoza”. Dlatego też niezmiernie miło mi poinformować, że w najnowszym wydaniu (numer 61/2021) pojawił się obszerny artykuł, w którym opisałem moje doświadczenia związane z przyjmowaniem leków przyczynowych. Zainteresowanych zapraszam do lektury: Link do wydania numer 61/2021: https://ptwm.org.pl/assets/file/737,biuletyn-mukowiscydoza-61-2021-pdf Link do wszystich wydawnictw:… Czytaj dalej “Leki przyczynowe w mukowiscydozie – moje doświadczenia”
