Syndrom pływającej żaglówki

Okazuje się, że leki przyczynowe, poza tym, że dają nowe możliwości, są również katalizatorem nieznanych do tej pory problemów. Jakiś czas temu na jednej z niemieckich grup facebookowych pojawiła się dyskusja na temat codziennego funkcjonowania pacjentów z mukowiscydozą, którzy przyjmuję ww. leki. Okazuje się, że nie wszyscy radzą sobie z nową rzeczywistością. Kiedy wielogodzinne zabiegi,… Czytaj dalej Syndrom pływającej żaglówki

Wyniki ankiety dotyczącej leczenia Kaftrio we Francji

We Francji zespół pracowników pod przewodnictwem profesora Pierre-Régisa Burgela przepytał ponad 100 pacjetów z mukowiscydozą o to, jak Kaftrio zmieniło ich życie i ich chorobę. Mniej objawów ze strony układu oddechowego, lepsza jakość snu i zmniejszenie obciążenia terapią Na 245 pacjentów z Francji, którzy brali udział w programie wcześniejszego dostępu do terapii lekowej Kaftrio, ankietę… Czytaj dalej Wyniki ankiety dotyczącej leczenia Kaftrio we Francji

Marta Gliniecka – “Milion za oddech”

18 sierpnia na kanale YouTube Marty Glinieckiej opublikowany został utwór pod tytułem: “Milion za oddech”. “Jest to utwór zaangażowany społecznie, którego celem jest zwrócenie uwagi na trudną sytuację osób chorych na mukowiscydozę oraz brak dostępu do leków przyczynowych w tej chorobie” – tak pisze o nim sama autorka. Wszystkich zainteresowanych zapraszam do jego odsłuchania, a… Czytaj dalej Marta Gliniecka – “Milion za oddech”

Kronika Mukozwycięzców już dostępna

Na dziś przygotowałem jeszcze jedną wydawniczą nowość. Ukazał się już pierwszy numer “Kroniki Mukozwycięzców”, który jest wspólnym dziełem administratorów facebookowych grup „MukoZWYCIĘZCY” i „MUKOZWYCIĘSKIE Rodziny/MukoFAMILY” oraz ogólnodostępnej strony na Facebooku „Mukozwycięzcy”. Na ponad 20 stronach przeczytać można o tym, co ciekawego działo się przez ostatnie pół roku na ww. grupach, o historii ich powstania ,… Czytaj dalej Kronika Mukozwycięzców już dostępna

“Leki przyczynowe w mukowiscydozie – moje doświadczenia”

Prawie dwa lata. Tyle czasu upłynęło odkąd po raz ostatni napisałem coś do czasopisma “Mukowiscydoza”. Dlatego też niezmiernie miło mi poinformować, że w najnowszym wydaniu (numer 61/2021) pojawił się obszerny artykuł, w którym opisałem moje doświadczenia związane z przyjmowaniem leków przyczynowych. Zainteresowanych zapraszam do lektury: Link do wydania numer 61/2021: https://ptwm.org.pl/assets/file/737,biuletyn-mukowiscydoza-61-2021-pdf Link do wszystich wydawnictw:… Czytaj dalej “Leki przyczynowe w mukowiscydozie – moje doświadczenia”

“Z powodu mukowiscydozy się umiera”

29 kwietnia na łamach portalu internetowgo “Polityka zdrowotna” ukazał się wywiad, którego miałem przyjemność udzielić pani Katarzynie Nowosielskiej. Całość została uzupełniona komentarzem specjalisty: doktor Justyną Milczewską z Zakładu Mukowiscydozy Instytutu Matki i Dziecka i Centrum Leczenia Mukowiscydozy SZPZOZ im. Dzieci Warszawy w Dziekanowie Leśnym. Zapraszam do lektury “Z powodu mukowiscydozy się umiera“