Wyniki ankiety dotyczącej leczenia Kaftrio we Francji

We Francji zespół pracowników pod przewodnictwem profesora Pierre-Régisa Burgela przepytał ponad 100 pacjetów z mukowiscydozą o to, jak Kaftrio zmieniło ich życie i ich chorobę. Mniej objawów ze strony układu oddechowego, lepsza jakość snu i zmniejszenie obciążenia terapią Na 245 pacjentów z Francji, którzy brali udział w programie wcześniejszego dostępu do terapii lekowej Kaftrio, ankietę… Czytaj dalej Wyniki ankiety dotyczącej leczenia Kaftrio we Francji

Marta Gliniecka – “Milion za oddech”

18 sierpnia na kanale YouTube Marty Glinieckiej opublikowany został utwór pod tytułem: “Milion za oddech”. “Jest to utwór zaangażowany społecznie, którego celem jest zwrócenie uwagi na trudną sytuację osób chorych na mukowiscydozę oraz brak dostępu do leków przyczynowych w tej chorobie” – tak pisze o nim sama autorka. Wszystkich zainteresowanych zapraszam do jego odsłuchania, a… Czytaj dalej Marta Gliniecka – “Milion za oddech”

Kronika Mukozwycięzców już dostępna

Na dziś przygotowałem jeszcze jedną wydawniczą nowość. Ukazał się już pierwszy numer “Kroniki Mukozwycięzców”, który jest wspólnym dziełem administratorów facebookowych grup „MukoZWYCIĘZCY” i „MUKOZWYCIĘSKIE Rodziny/MukoFAMILY” oraz ogólnodostępnej strony na Facebooku „Mukozwycięzcy”. Na ponad 20 stronach przeczytać można o tym, co ciekawego działo się przez ostatnie pół roku na ww. grupach, o historii ich powstania ,… Czytaj dalej Kronika Mukozwycięzców już dostępna

“Leki przyczynowe w mukowiscydozie – moje doświadczenia”

Prawie dwa lata. Tyle czasu upłynęło odkąd po raz ostatni napisałem coś do czasopisma “Mukowiscydoza”. Dlatego też niezmiernie miło mi poinformować, że w najnowszym wydaniu (numer 61/2021) pojawił się obszerny artykuł, w którym opisałem moje doświadczenia związane z przyjmowaniem leków przyczynowych. Zainteresowanych zapraszam do lektury: Link do wydania numer 61/2021: https://ptwm.org.pl/assets/file/737,biuletyn-mukowiscydoza-61-2021-pdf Link do wszystich wydawnictw:… Czytaj dalej “Leki przyczynowe w mukowiscydozie – moje doświadczenia”

“Z powodu mukowiscydozy się umiera”

29 kwietnia na łamach portalu internetowgo “Polityka zdrowotna” ukazał się wywiad, którego miałem przyjemność udzielić pani Katarzynie Nowosielskiej. Całość została uzupełniona komentarzem specjalisty: doktor Justyną Milczewską z Zakładu Mukowiscydozy Instytutu Matki i Dziecka i Centrum Leczenia Mukowiscydozy SZPZOZ im. Dzieci Warszawy w Dziekanowie Leśnym. Zapraszam do lektury “Z powodu mukowiscydozy się umiera“

Polscy chorzy zbierają na Kaftrio i Kalydeco

W ostatnim czasie wzrosła liczba osób chorych na mukowiscydozę w Polsce, które prowadzą zbiórki na zakup leków przyczynowych Kaftrio i Kalydeco. W przypadku każdego chorego cel jest jeden: zebranie niebagatelnej kwoty jednego miliona dwustu tysięcy złotych (1.200.000 PLN), która daje finansowe zabezpieczenie na rok kuracji wymienionymi wyżej lekami. Poniżej zamieszczam wykaz linków do portali ze… Czytaj dalej Polscy chorzy zbierają na Kaftrio i Kalydeco