Świadomość bycia chorym

Życie z mukowiscydozą podzieliłbym na dwa swego rodzaju etapy. Jednym z nich jest życie z chorobą, jednak bez świadomości czym choroba ta tak na prawdę jest. Zaś drugi etap – można by również rzecz, że jest to druga strona medalu – wiąże się z tym, iż w pewnym wieku każdy chory uświadamia sobie czym jego choroba jest, zaczyna zdawać sobie sprawę z jej powagi i żyje z pełną (albo też częściową) świadomością jej ewentualnych skutków i konsekwencji.

Na pewnym etapie życie każdego chorego następuje tak jakby „przejście” z jednego etapu do drugiego. Jest to kwestia bardzo indywidualna, podobnie jak czas/wiek, w którym chory musi się z tym problemem zmierzyć.

Co ja mogę na ten temat powiedzieć?

Jako młody chłopiec, a potem chłopak, nie miałem większych problemów ze swoim zdrowiem. Mimo, iż od dzieciństwa byłem mniej odporny od swoich rówieśników i bardziej wrażliwy na “chorowanie”, to typowych problemów z układem oddechowych, znanych mi z późniejszego i obecnego życia – nie miałem. Oprócz inhalacji, przyjmowania stałych leków, częstszych przeziębień i infekcji, nie byłem do końca świadomy z czym wiąże się moja choroba.

Takie uświadomienie, przynajmniej  częściowe, przywędrowało do mnie w wieku około 12-13 lat. W jednym z telewizyjnych programów (obecnie nie pamiętam już jego tytułu) poruszony został temat mukowiscydozy, w którym mowa była m.in. o długości życia osób chorych na tę chorobę. Jednak wtedy nie wywarło to na mnie jakiegoś większego wpływu. Prawdę mówiąc zapomniałem o tym bardzo szybko. Wtedy miało się na głowie inne sprawy, niż choroba i to nie był jeszcze ten wiek i ten etap w życiu, kiedy człowiek przejmował się takimi rzeczami – taka prawda.

Dopiero po kilku latach – w roku 2004 – przypadkiem obejrzałem jeden z odcinków, prowadzonego przez Anną Dymnę, programu pt. „Spotkajmy się”. Gościem tego odcinka był 25-letni ówcześnie chory na mukowiscydozę chłopak – Bartek Głowacki (ur. 1979, zm. 2005). Z całego reportażu zapamiętam do dzisiaj najbardziej to, iż – jak opowiadał bohater reportażu– lekarze nie dawali mu szans na dożycie osiemnastki, a on w dniu emisji programu miał już lat 25.

Lekarze stwierdzili, że chory na mukowiscydozę Bartek Głowacki nie dożyje swojej osiemnastki. Nie uwierzył w ten wyrok. Nie poddał się. Dzisiaj ma 25 lat i cieszy się każdą chwilą spędzoną z żoną.

Artykuł o Bartku z 2004 roku z jednej z lokalnych gazet

I właśnie tak wyglądało uświadomienie mojej osoby, związane z tą kwestią mukowiscydozy. To wtedy dotarło do mnie, na co tak na prawdę jestem chory. I to, że samo przyjmowanie leków i robienie wszystkich monotonnych inhalacji nie jest w tej chorobie największym problemem. Problemów jest więcej, a z wiekiem się nasilają.

Wiem to na pewno teraz. Po kolejnych kilkunastu latach życia z chorobą.