BlogCF w NiemczechLeki przyczynowe

Skutki odstawienia leków przyczynowych

Jakiś czas temu na jednej z facebookowych grup poświęconych mukowiscydozie, poruszona została tematyka leków przyczynowych Kaftrio i Kalydeco pod kątem ich ewentualnego odstawienia w trakcie trwania kuracji. Okazuje się, że jest grupa chorych, u których leki przyczynowe powodują zbyt wiele skutków ubocznych, które na dłuższą metę stają się uciążliwe i obniżają jakość życia.

Przewlekłe bóle głowy, wymioty, czy też pogorszenie się parametrów krwi pod kątem czynności wątroby. To tylko niektóre z powodów, dla których pacjenci z mukowiscydozą muszą przerwać kurację. A jak długo trwa w ogóle kuracja wymienionymi wyżej lekami? To jest jedno z najczęstszych pytań, jakie zadają mi osoby spoza środowiska mukowiscydozy. Odpowiedź brzmi: „Całe życie”. Oczywiście pod warunkiem, że nie wystąpią żadne skutki uboczne, których konsekwencją może być konieczność zaprzestania brania leku.

Temat związany z koniecznością odstawieniem leków przyczynowych jest zapewne jeszcze nie do końca poznany i zbadany. Chociażby z racji tego, iż w małej ilości krajów lek ten jest refundowany. W przypadku Niemiec, gdzie mieszkam, Kaftrio i Kalydeco dostępne są od września 2020 roku, a więc od niedawna.

Chcąc dowiedzieć się czegoś więcej, prześledziłem kilka postów na niemieckiej grupie „Orkambi, Symkevi und Trikafta/Kaftrio D•A•CH”, która poświęcona jest lekom przyczynowym w mukowiscydozie. Zapraszam do lektury.

  • Selina – po dwóch miesiącach przyjmowania leków musiała je odstawić, gdyż praktycznie od początku kuracji każdej nocy wymiotowała, czego ostatecznym skutkiem był spadek wagi o 5 kg. Kaftrio w połączeniu z lekami przeciwreumatycznymi powodowało, że te drugie przestawały działać. Dodatkowo w ciągu dnia dokuczały jej bóle głowy.
  • Lisa – po dwóch miesiącach zredukowała dawkowanie leku, co natychmiast odczuła. Miała problemy ze złapaniem tchu oraz większą ilością zalegającego w płucach śluzu.
  • Simone odstawiła leki po zajściu w ciążę. Ich działanie utrzymywało się jeszcze przez dwa miesiące, podczas których nie kaszlała, a płuca nie były zaflegmione.
  • Sha Ron pisze, że krótkotrwałe pogorszenie się funkcji płuc było odczuwalne nawet w momencie, kiedy zapomniała wziąć poranna dawkę leku. Wieczorem miała już problemy ze swobodnym oddychaniem. Na początku myślała, że działanie leku utrzymuje się w organizmie przez dłuższy czas, ale w jej przypadku tak nie było.
  • Sabina, która ze względu na pogorszenie się wyników badań krwi pod kątem czynności wątroby, zamiast dwóch tabletek Kaftrio, przez jakiś czas przyjmowała tylko jedną. Zauważyła, że płuca były wtedy bardziej zaflegmione i gorzej łapała oddech. Po poprawieniu się wyników badań krwi wróciła do dawki dwóch tabletek.
  • Grit relacjonuje, że po trzech próbach rozpoczęcia kuracji, musiała z niej zrezygnować. Skutki uboczne, z jakimi się borykała przez lekarzy były określane mianem „O tym jeszcze nie słyszeliśmy albo nie czytaliśmy“. Zaczęło się od bólów w łokciu. Zamiast upłynnienia wydzieliny, stawała się ona sucha przez co płuca się nią zapychały. Do tego dochodziły mdłości i zawroty głowy, a na koniec pojawił się obrzęk w okolicy gardła. Początkowo myślała, że to kwestia czasu i należy tylko odczekać. Tak jednak nie było. Najbardziej dokuczały jej problemy z opuchniętym gardłem, które na dłuższą metę były uciążliwe.

To tylko kilka relacji, jakie udało mi się znaleźć. Nadmienić tu należy, że odsetek osób, które musiały zaprzestać kuracji, w stosunku do innych pacjentów jest mało. Nie należy zapominać również o tym, że tak samo jak każdy chory na mukowiscydozę choruje nieco inaczej, tak też odczucia związane z przyjmowaniem powyższych leków, u każdego z pacjentów mogą być inne. Zarówno pod kątem poprawy stanu zdrowia, jak i wystąpienia ewentualnych skutków ubocznych.