Dźwięki mukowiscydozy

Nie widać? Prawda“ – takim sloganem promowana jest od jakiegoś czasu kampania mająca na celu zwrócenie uwagi na problematykę choroby jaką jest mukowiscydoza. Wielonarządowa choroba o podłożu genetycznym, której na pierwszy rzut oka u chorujących na nią osób nie widać. Szczupła – żeby nie powiedzieć, że wychudzona – sylwetka, blada skóra i kaszel towarzyszący choremu na prawie każdym kroku, który przez osoby z otoczenia może zostać zinterpretowany najwyżej jako przeziębienie, a nie efekt bycia poważnie chorym.

Do powyższego hasła mógłbym tylko dopowiedzieć: „Nie widać, ale słychać”. O tym, że główny „akt” chorowania – że tak to ogólnie nazwę – ma miejsce w czterech ścianach chorego, wie tylko on sam i mieszkająca z nim rodzina. Tam gdzie kilka razy dziennie się inhaluje, drenuje, robi fizjoterapię i ćwiczy. Wszystko po to, aby spowolnić postęp choroby, która w którymś momencie życia doprowadzi do przedwczesnej śmierci.

Zawsze byłem zdania, że aby pokazać czym tak na prawdę jest mukowiscydoza trzeba uderzyć w wyobraźnię i to dosłownie. Kiedy wyjaśniam komyś problematykę dotyczącą układu oddechowego w mukowiscydozie i mój teoretyczny wykład na niewiele się zdaje, pytam się słuchającą mnie osobę, czy wie co to jest zapalenie płuc. Kiedy odpowiada twierdząco (a tak było do tej pory w 100% przypadków) to mówię, że mukowiscydoza to też zapalenie płuc, tylko przewlekłe. Takie, które się ma i będzie się miało do końca życia. I często dopiero wtedy ludziom otwierają się nieco oczy.

Kilka lat temu na profilu społecznościowym zamieściłem zdjęcie odksztuszonej wydzieliny, która zalega w płycach osób dotkniętych mukowiscydozą i jest przyczyną większości problemów ze strony układu oddechowego. Dzięki temu chciałem jeszcze bardziej pokazać z czym chorzy na mukowiscydozę się borykają. Bo samo mówienie o tym, że w naszych płucach zalega gęsty śluz na nic się zdaje. Ciężko jest w ten sposób, samym mówieniem, zobrazować chorobę. Dopiero gdy ktoś zobaczy zalegającą w płucach wydzielonę/plwocinę zapamięta na zawsze o czym mowa. To co wtedy zrobiłem nie wszystkim się spodobało, ale cóż – jeszcze się taki nie narodził, co by wszystkich dogodził.

Mamy więc mukowiscydozę, której nie widać, ale mamy też możliwości minimalnego chociażby zobrazowania tego na czym choroba ta polega i z czym się na codzień borykamy. Kaszel, kaszel i jeszcze raz kaszel – bez tego w mukowiscydozie się nie da!

Do dziś pamiętam czasy liceum kiedy idąc drogą przez las na przystanek PKS, jeszcze nie było mnie widać a już było mnie słychać. Jeden z czekajacych na przystanku znajomych słusznie powiedział pewnego razu: “Robert. Ciebie jeszcze nie widać, ale cię już z daleka słychać”. I tak też było.

Dziś, aby uświadomić nieco czym jest sam kaszel w mukowiscydozie, postanowiłem go nagrać. Tak po prostu, na dyktafon. Jednym razem podczas porannej inhalacji, kiedy doskwiera on najbardziej, a drugi raz podczas płukania nosa i zatok – jednego z zabiegów, który wraz z postępem choroby wdrażany jest w codzienność chorego.

  • Kaszel podczas inhalacji:
  • Płukanie nosa:

Jeśli wysłuchałeś/wysłuchałaś te kilka minut nagrań, to proszę wyobraź sobie, że codzienność z mukowiscydozą nie kończy się na tych kilku minutach. To są często dziesiątki minut, a nawet godziny podczas których chory kaszle i odksztusza. To co słychać na powyższych nagraniach to codzienność, która wypruwa z człowieka żyły i często doprowadza do tego, że nie ma się na nic ochoty. Możecie mi uwierzyć, albo nie, ale ktoś z mukowiscydozą po takim poranku, fizycznie może być wymęczony bardziej aniżeli osoba uprawiająca sport albo pracująca fizycznie.

A poza chorobą staramy się przecież prowadzić normalne życie: uczęszczamy do szkoły, na studia, pracujemy, mamy rodziny, wychowujemy dzieci itd. Rano wstajemy znacznie wcześniej niż zdrowi rówieśnicy, aby mieć czas ogarnąć wszystkie poranne “zabiegi”, których celem jest doprowadzenie płuc do w miarę dobrego stanu. W międzyczasie jemy, potem znowu poddajemy się “zabiegom” i tak w kółko. A to wszystkie w międzyczasie pomiędzy czynnościami “normalnego życia”, które wymieniłem na początku tego akapitu.

Tyle miałbym na razie do wyjaśnienia w temacie. Nie chodzi przecież o to, abym pisał tutaj wielostronicowe opracowania, ale o to, aby w krótki i przejrzysty sposób przedstawić i wyjaśnić pewne problemy.